Mastocitosis en niños, los brotes 12


2d4H (2)

Después de contarte la odisea por la que tuvimos que pasar hasta que le diagnosticaron mastocitosis a Brutote, hoy te voy a contar como son los “brotes” o episodios que sufre debido a esta enfermedad.

En los primeros 3 meses de vida le salieron la mayoría de las manchitas que tiene por el cuerpo, pero tímidamente va saliendo alguna más; estas manchas se inflaman y se convierten en ampollas, estas ampollas se acaban reventando y se convierten en heridas.

Al principio sólo nos dimos cuenta de la evolución de estas manchas y no sé si por nuestra inexperiencia o por casualidad no encontramos una relación con ningún otro síntoma.

Este verano, estando en la piscina con el niño, él en una hamaca cubierto por una sombrilla, empezamos a ver que se ponía muy rojo, pero no esa tonalidad que podría tener por estar acalorado, sino más bien un color rojo tomate. Nos asustamos muchísimo y salimos corriendo a urgencias (al hospital), cuando llegamos seguía rojo, pero mucho menos que en casa y cuando por fin nos vio un médico el color de su piel era completamente normal. Así que nos fuimos a casa con el siguiente diagnóstico: “urticaria aguda” seguramente por haber estado cerca del césped…

Durante las semanas siguientes este episodio se volvió a repetir en numerosas ocasione (con alguna visita a urgencias del centro de salud incluida) y ya empezamos a atar cabos.

¿Cómo son los brotes de mastocitosis de mi niño?

Suelen seguir los siguientes pasos:

1.Se pone muy rojo, siempre empieza por la cara; grandes manchas muy rojas contrastan con el resto de su piel blanca para terminar poniéndose casi todo rojo.

Mastocitosis

Comienzo de brote

2.Los mastocitos se inflaman, normalmente no todos.

Mastocito

3.El color rojo de su cuerpo empieza a suavizar y en torno a los cuarenta y cinco minutos o una hora, este color desparece por completo.

4.Algún mastocito coge ritmo y se inflama hasta hacerse ampolla (uno o dos es lo normal)

IMG_20151217_09s3331730

5.Las ampollas pueden quedarse varios días, hasta terminar reventando y convertirse en heridas con costra. En una ocasión una sangró muchísimo, llevándonos de nuevo a urgencias.IMG_20150702_2140064642

¿Qué es lo que desencadena estos brotes?

No lo sabemos, porque ha sufrido ya más de una veintena de brotes y no conseguimos encontrar una causa común.

Le han ocurrido en las siguientes situaciones:

  1. Al salir a la calle, puede que con el cambio de temperatura, pero no siempre que sufre un cambio de temperatura tiene un brote.
  2. Estando en casa tranquilamente, sentado en su trona, jugando tranquilo en su parque o incluso en brazos de alguien.
  3. Mamando antes de dormirse.
  4. Tomando un biberón.
  5. En momentos de mucha excitación, jugando y riéndose muchísimo.
  6. En el coche estando de viaje.

Así que como ves, le ocurre en su día a día, sin un factor común que podamos evitar o controlar, lo que en ocasiones nos llena de frustración. Ojalá estuviese en nuestras manos evitarle todo esto.

¿Cómo reaccionamos?

No hace ni un mes que acudimos al especialista que nos ha dado el tratamiento, así que la mayoría de estos brotes hemos tenido que sufrirlos sin hacer nada de nada, salvo esperar a que se pasaran.

Imagínate el miedo que me entraba (y me entra porque le sigue pasando) cada vez que empiezo a ver los primeros signos del brote. Como siempre empieza por la cara, cuando le veo un poco rojito me echo a temblar y puede que simplemente esté acalorado por estar jugando, pero generalmente, cuando sospecho que puede ser un brote termina siéndolo.

¿Cómo los vive él?

De momento ni se entera, no parece que le pique mucho ni le duela. Es muy pequeñito y tampoco puede decirnos lo que siente, pero no suele rascarse demasiado. Puede que sea precisamente porque es muy pequeño que no lo pase mal, su sistema nervioso aún es inmaduro, pero supongo que no siempre será así. La verdad es que ahora mismo prefiero no pensarlo.

¿Cada cuánto tiempo sufre uno?

Más veces de las que me gustaría, está claro, pero últimamente ocurren más frecuentemente. Hasta el momento puedo decir que le ocurre una media de 5 o 6 veces al mes. Y una vez que le ha dado un brote es más fácil que tenga alguno más en días posteriores, llegando incluso a tener 5 en una misma semana.

Seguramente viendo estas fotos te darás cuenta de que claramente no se trata de una dermatitis atópica, así que imagínate cómo me sentía cada vez que volvía del médico con ese diagnóstico.

¿Vives alguna situación similar? ¿Cómo afrontáis los momentos más tensos? Puedes comentar tanto aquí abajo como en mi Facebook.

firma


Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

12 ideas sobre “Mastocitosis en niños, los brotes

  • Liela

    Nunca había oído hablar de esta dolencia, como te dije en una anterior entrada. Debe de ser muy duro tener que enfrentarse a algo que nadie te explica cómo hacerlo, ni te puede decir qué es lo que lo desencadena. Por lo que describes, no veo un patrón que se pueda seguir para identificar el por qué surge el brote.
    Probablemente, si está excitado/alterado le provoque el enrojecimiento (creo yo…).
    Qué complicado. Cuando tenga un brote, supongo que es fundamental que te vea tranquila y confiada, que no se asustes, ni te ve nerviosa o asustada. Pero eso seguro que ya lo sabes y lo haces.

    Mucho ánimo!

    • MamaK Autor

      La verdad es que nos llevamos unos buenos sustos y la primera vez que le pasó ni calma ni tranquilidad…imagínate, pero ya si que nos lo tomamos con más calma aunque con preocupación.
      Gracias por pasarte! un abrazo!

  • Gala

    Soy paciente adulta de mastocitosis. Diagnosticada con 16 años, aunque llevaba un par de años mínimo con la enfermedad. No sé si has acudido ya al CLMast (Toledo). Yo fui por primera vez con 21 años y desde entonces voy anualmente. Cambió completamente mi percepción de la enfermedad y la manera de afrontarla. Antes de ir, iba a urgencias por ese motivo 2-3 veces al año. Después de eso no he ido ni una sola vez en casi 10 años.
    Saber lo que está pasando y actuar conforme a ello es lo mejor.
    Yo tampoco sé bien con qué relacionar mis brotes (calor, estrés, picaduras de insecto,… Otras veces nada de eso)
    Me alegra mucho que des luz a través de tu blog a esta enfermedad

    (Una apreciación, los mastocitos son células, por lo que realmente lo que comentas lo provocan las lesiones (sean habones, ampollas, etc) es la consecuencia de tener más mastocitos de lo normal infiltrando la piel. Liberan de forma masiva unas sustancias que hace que se produzcan reacciones exageradas que en otra persona con un número normal de mastocitos, no sucedería (o lo haría de manera justificada, como por ejemplo un enrojecimiento en torno a una picadura de insecto en vez de una gran reacción local o sistémica por una picadura))

    • MamaK Autor

      Hola Gala, muchas gracias por tu comentario. Sí, hace un mes que fuimos a Toledo y ya tenemos el tratamiento, pero imagínate lo que me está costando dárselo a un bebé de 10 meses… de momento no consigo que se lo tome todo. Me alegra saber que te va tan bien, me llena de esperanza, muchas gracias!

      Hace unos meses que empecé este blog para contar mis experiencias y compartir mis conocimientos sobre la maternidad y no tendría sentido obviar este tema que ya forma parte de nuestra vida, así que me decidí a darle visibilidad, por cierto… bienvenida al blog!

      Un abrazo

  • Ana

    Hemos vivido lo mismo, cada paso de los brotes exactamente igual..También fuimos a urgencias y al llegar no estaba ya tan rojo..ni siquiera le miraron..noa dijeron que estaría haciendo caca.. Es agotador, frustrante y tremendamente triste.. Pero mejoran y mucho. Nuestro hijo tiene ahora tres años y ya no hay ampollas, ni heridas, ni flushing. Hemos recorrido poco tramo del camino, pero esperamos que siga esta buena evolución.. Para todo lo que necesites, aquí nos tienes

    • MamaK Autor

      Muchas gracias Ana, me alegra leer que mejoran, estamos buscando la dosis adecuada de tratamiento, porque de momento todo sigue igual que al principio y estoy deseando que empiece a mejorar un poquito.
      Un abrazo y lo mismo, para lo que necesites, estoy aquí

  • Carol

    Hola Mamá se escribe con k!!

    Estoy muy emocionada de encontrarte!
    Mi bebe también tiene mastocitosis y su diagnóstico fue muy parecido al de tu nene!
    Con tres meses le hicieron la biopsia y la analítica y el 14 de julio tenemos la cita en el hospital de Toledo que has comentado (la niña ya tiene 5 meses)
    Me he sentido tan perdida! Tan apenada por mi bebe.

    Su triptasa es bajita y los médicos por teléfono me han tranquilizado pero necesito k me digan ya k tipo de mastocitosis tiene.
    También le dan los mismos brotes que a tu bebe y tp conseguimos saber la causa.
    En nuestro caso mi bebe tiene muchas manchas y me encantaría saber si en tu bebe van desapareciendo o si cada vez van a peor!
    Si las tendrá para siempre…!
    Creo k llevas más tiempo, más experiencia con esta enfermedad y me siento tan angustiada
    Gracias de antemano

    • MamaK Autor

      Hola Carol! Llevo más tiempo y he ganado en experiencia en medicación y brotes, pero aún me siento perdida como tú.
      Mi peque lleva con las mismas manchas desde el año pasado, excepto por una que le hemos encontrado hoy, es pequeñita pero ahí está.
      Le está afectando bastante la salida de dientes y nos está costando ajustar correctamente la medicación para que desaparezcan los brotes.
      Aquí me tienes para lo que necesites, piensa que estás en las mejores manos. Mucho ánimo! Un abrazo!

      • Carol

        Muchas gracias!!

        Ya había leído que los dientes afectan bastante! K lata de verdad!
        Es un tratamiento oral? Perdona que te pregunte, es que él no saber nada es tan malo.
        Pero bueno hay k pensar k hay cosas peores, mucho peores e intentar sobrellevarlo lo mejor posible.
        A veces me cuesta aceptar la realidad y andamos bastante angustiados aún.
        Les mando mucha fuerza y mis mayores deseos de que todo valla a mejor.
        Me quedaré por tu blog k me parece muy chulo y así podré saber de tu ángel también.
        Besitos

        • MamaK Autor

          Hola Carol, perdona que el mensaje se me había perdido entre spam. El tratamiento es oral y unas cuantas veces al día, al final se le coge el truco a horarios y se hace casi sin pensar, es más fácil de lo que parece al principio. Entiendo que a veces te agobies, nos pasa a todos, pero como dices hay muchas cosas peores y tenemos suerte de que haya gente dedicada en exclusiva a tratar a nuestros peques.
          Encantada de que te quedes por aquí. Un abrazo y aquí estoy!

  • Silvia

    Hola, somos una familia Barcelona a nuestra hija de dos meses le han diagnosticado mastocitosis.me gustaría saber más como poder llevarlo el día día. Ya que estamos muy perdidos. Gracias