Hoy, abro incluso un poco más esta ventanita que es mi blog, para contaros nuestra experiencia con la mastocitosis; espero que en algún momento pueda caer en las manos de alguien a quien le ayude y que también sirva para dar visibilidad a este tipo de enfermedades.
Poco antes de los dos meses de edad, noté como a Brutote le había salido un manchita en el lateral de la cara, justo en la mandíbula inferior. A los pocos días, me di cuenta de que otra manchita muy parecida le había salido en el brazo. Como no quería quedar de mamá primeriza histérica se lo comenté a mi cuñada, que tiene 3 hijos y por lo tanto mucha más experiencia que yo y me dijo que no me preocupara, que seguramente era dermatitis atópica (como la que ha tenido mi sobrino) pero que fuese al médico para quedarme más tranquila.
Pocos días después me tocaba la revisión de los dos meses, así que evité pedir esa primera cita de “mamá primeriza histérica” y se lo comenté a la pediatra…efectivamente parecía dermatitis, me informó de que mi niño tiene la piel atópica y que debía hidratarlo y lavarlo con productos específicos para este tipo de piel (aunque no era necesario que fuesen productos para bebés)
Después de unos días utilizando estos productos e hidratando la piel muchísimo día y noche, apareció otra marquita más, esta vez en la tripa; el peque estaba con décimas, así que me acerqué al centro de salud y allí un sustituto (mi pediatra no suele estar por motivos personales) me volvió a asegurar que era dermatitis y que le comprase una determinada marca de crema para piel atópica que a él personalmente le había venido muy bien con su hija.
Al día siguiente, cuando nos levantamos, la marquita del brazo se había inflamado muchísimo, una ampolla enorme cubría lo que ayer era solo una marca en su piel y me sentí la peor madre del mundo por no haber ido el día anterior, en cuanto salí del pediatra, a por la crema que me recomendó. Cuando llegamos a la farmacia y le enseñé la ampolla la farmacéutica me dijo al verla, sin dudarlo ni un segundo, que eso no era dermatitis; pero claro, yo no la quise creer porque no hacía ni 24 horas que había estado en el pediatra…
Así transcurrieron los días, untándolo en crema día y noche, pero aún así otras marcas comenzaron a salir, mis visitas al pediatra fueron numerosas e incluso alguna al hospital, pero siempre salía con el mismo diagnóstico: dermatitis y en el caso del día en el que fui al hospital “reacción ambiental por haber estado cerca del césped”. Nadie me daba una solución, así que compre otras muchas cremas por si no había dado con la adecuada para él, pero el resultado siempre fue el mismo.
De esta manera llegó la revisión de los 4 meses y este día si que estaba mi pediatra, después de contarle el calvario por el que estábamos pasando y de que ella viese con sus propios ojos la cantidad de manchitas que le habían salido (ella previamente solo le había visto una o dos), decidió mandarme al dermatólogo porque reconoció que no sabía de qué se trataba. Puede que suene raro, pero por fin no escuché que eso era dermatitis y me sentí algo aliviada porque sentí que ya estábamos en el camino correcto para poder aliviar a mi hijo.
Cuando acudimos al dermatólogo, ella reconoció rápidamente que sus manchas eran mastocitos y nos mandó una biopsia y una analítica para confirmarlo. Fue muy duro tener que dejar a mi niño con una enfermera, que aunque lo trató con todo el cariño del mundo, lo alejó de mi para llevárselo a un quirófano y hacerle daño. Fueron unos minutos, puede que solo 10, pero fueron los diez minutos más largos de mi vida, en los que no pude evitar llorar.
Con los resultados de la analítica y la biopsia ya teníamos diagnóstico, se trata de una enfermedad de las denominadas raras o de poca prevalencia, porque afectan a un porcentaje muy pequeño de la población. La enfermedad de mi hijo no resulta rentable para las empresas farmacéuticas y esto de primeras asusta y mucho ¿No son ellos los que mueven este “mundillo”?
Los resultados de la analítica fueron buenos, esta enfermedad puede estar presente en la médula ósea, en el hígado, en los huesos, en el bazo, en el tracto intestinal y en la piel, y por lo que parece somos afortunados porque las pruebas de momento indican que solo está en su piel.
Salimos del hospital con un diagnóstico y con una “orden de asistencia” para que vieran a mi pequeño en el Hospital Virgen del Valle en Toledo, donde se encuentra la Unidad de Mastocitosis a la que me derivaron.
Ya teníamos un diagnóstico, pero no un tratamiento y este ha tardado varios meses en llegar.
¿Qué ha pasado en estos meses?
Mi pediatra se ha interesado enormemente por aprender todo lo que puede sobre el tema, es la primera vez que tiene un caso así en la consulta y también es nuevo para ella.
En las ocasiones en las que ella no ha estado, que lamentablemente han sido unas cuantas, me he encontrado de todo:
– Un sustituto que se puso a mirar en Internet qué era la mastocitosis y qué podía recetarle al niño. Éste me habló de labios hinchados y de la posibilidad de que se le cerrase la garganta…vamos, que me metió un susto de los grandes.
– Otra que no le daba la mayor importancia y que lo veía todo muy normal…acudí preocupada porque una de sus manchas, después de convertirse en ampolla, se había hecho herida y no terminaba de curar. ¡Cómo se nota que el de las heridas no era su bebé…!
Pero básicamente en los casi 4 meses que hemos tardado en ver el especialista, he notado que nadie se quería mojar, nadie me recetaba nada nuevo, nadie me daba luz verde para introducir nuevos alimentos, incluso en las urgencias del hospital se quedaban con los brazos cruzados…
En próximas entradas os hablaré un poco más sobre los “brotes” que ha padecido y de cómo nos va con el tratamiento, que si no me extiendo demasiado.
Si quieres conocer con mayor profundidad la enfermedad o incluso quieres animarte a colaborar, puede pasarte por www.mastocitosis.com. Con esta entrada (y con algunas futuras), solo trato de contar mi experiencia y de dar visibilidad para que si por ahí fuera, hay otra mamá o papá que se encuentre en nuestra misma situación, encuentre un lugar donde sentirse identificada o incluso pueda encontrar alguna respuesta.
¿Conocías esta enfermedad? ¿Estás en una situación parecida?
Fotografía título : GRATISOGRAPHY
No la conocía, la verdad. ¡Menudo susto debistéis tener” y claro, el quirófano, no le gusta a nadie, aunque sean 10 minutos…¿Esta enfermedad le produce picor en la piel? Disculpa mi ignorancia, pues yo sólo conozco la dermatitis atópica porque Rosquis la padece, pero lo que tiene son eccemas en la cara al lado de la boca, aunque tampoco hayamos crema que le solucione las rojeces. Muchos ánimos, ojalá deis con el tratamiento adecuado que le ayude, seguro que sí, ya verás. besitos!
Y seguimos con los sustos, hoy mismo he tenido que volver corriendo de la compra porque le ha dado un brote y no llevaba la medicación encima (fallo mío).
Picor y dolor, se le hacen heridas, así que imagínate :'(
1 besito!
Ufff. No la conozco, así que gracias por la info, nunca se sabe lo que puede deparar el futuro.
Saludos!
Hola Papá Cavernícola! lo importante es darle visibilidad, para mí nunca fue una opción y hasta que le hemos puesto nombre ha sido un camino largo.
Gracias por pasarte!
Que difícil es cuando sabes que a tu hijo le pasa algo y por más que vas al pediatra no dan con que es… Al final te miran con cara de madre primeriza loca y tu en tus entrañas sigues sabiendo que algo no va bien. Te entiendo perfectamente porque nos paso lo mismo con una intolerancia de Valkiria, 5 meses de penar hasta dar con lo que le pasaba… En fin, mucho ánimo guapa! Me alegro de que al menos ya sepáis lo que le pasa al peque.
Besos!
Hola guapa, sé me había pasado tu comentario sin aprobar…pues ya ves, además que con eso de ser primeriza parece que estamos todas locas. Ahora nos toca lidiar con la medicación que también tiene lo suyo…espero que poco a poco todo se vaya haciendo más fácil.
Gracias por pasarte!
1 besazo
Jo, qué mal lo habéis tenido que pasar. Que no den con lo que tiene debe de ser lo más angustioso del mundo!
Me alegra que ya tenga tratamiento adecuado, qué respiro. Yo no conocía esta enfermedad, gracias por compartirlo
Gracias a ti, Lorena! y bienvenida! la verdad es que si que lo hemos pasado mal. Tener un tratamiento es un alivio, pero la verdad es que estamos teniendo dificultades para dárselo y los brotes siguen apareciendo. Un abrazo!
Gracias!
No le gusta el tratamiento (supongo que es por vía oral)? Pobrecito
Espero que sea algo pasajero y a medida que vaya creciendo le desaparezcan los brotes.
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Hola Mamá K, te cuento que tu blog me sirvió mucho cuando le vinieron los primeros episodios de rash cutáneo a mi hijo (hoy de 6 meses). Nos demoramos más de tres meses en que le diagnosticaran la mastocitosis y es muy duro todo el proceso, por lo que uno se siente más acompañada cuando conoce la experiencia de otros. Te quería preguntar cómo ha progresado tu hijo, si las manchas han disminuido, cómo va el picor, etc. Yo soy chilena e iremos a Toledo el mes de febrero para que evalúen a mi hijo porque acá no se conoce la enfermedad y es angustiante no saber cómo enfrentarla.
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Hola, yo tengo tres hijos con mastocitosis, urticaria pigmentosa pero ellos no necesitan medicación ni otro cuidado especial como lo del agua caliente. Solo son manchas marrones pequeñas en.el tronco y espalda. Estoy un poco perdida y aquí no parecen tener mucha idea, voy a pedir el traslado a Toledo. Pero como parece que estas muy puesta te quisiera preguntar como saber si la han.superado cuando llegan a la adolescencia???mi hijo mayor tiene 9años y parec que tiene.menos. pero como saben.los médicos que esta superada?esa es mi esperanza. Gracias
Hola! haces muy bien en pedir el traslado, son los mejores, ya verás. No puedo ayudarte demasiado en cómo saber si le han superado, en nuestro caso supongo que irán retirando poco a poco la medicación y verán qué pasa con los brotes, pero esto es teoría mía en la próxima consulta lo preguntaré