Mastocitosis en niños 18

Hoy, abro incluso un poco más esta ventanita que es mi blog, para contaros nuestra experiencia con la mastocitosis; espero que en algún momento pueda caer en las manos de alguien a quien le ayude y que también sirva para dar visibilidad a este tipo de enfermedades.

Poco antes de los dos meses de edad, noté como a Brutote le había salido un manchita en el lateral de la cara, justo en la mandíbula inferior. A los pocos días, me di cuenta de que otra manchita muy parecida le había salido en el brazo. Como no quería quedar de mamá primeriza  histérica se lo comenté a mi cuñada, que tiene 3 hijos y por lo tanto mucha más experiencia que yo y me dijo que no me preocupara, que seguramente era dermatitis atópica (como la que ha tenido mi sobrino) pero que fuese al médico para quedarme más tranquila.

Pocos días después me tocaba la revisión de los dos meses, así que evité pedir esa primera cita de «mamá primeriza histérica» y se lo comenté a la pediatra…efectivamente parecía dermatitis, me informó de que mi niño tiene la piel atópica y que debía hidratarlo y lavarlo con productos específicos para este tipo de piel (aunque no era necesario que fuesen productos para bebés)

Mastocitosis

Después de unos días utilizando estos productos e hidratando la piel muchísimo día y noche, apareció otra marquita más, esta vez en la tripa; el peque estaba con décimas, así que me acerqué al centro de salud y allí un sustituto (mi pediatra no suele estar por motivos personales) me volvió a asegurar que era dermatitis y que le comprase una determinada marca de crema para piel atópica que a él personalmente le había venido muy bien con su hija.

Al día siguiente, cuando nos levantamos, la marquita del brazo se había inflamado muchísimo, una ampolla enorme cubría lo que ayer era solo una marca en su piel y me sentí la peor madre del mundo por no haber ido el día anterior, en cuanto salí del pediatra, a por la crema que me recomendó. Cuando llegamos a la farmacia y le enseñé la ampolla la farmacéutica me dijo al verla, sin dudarlo ni un segundo, que eso no era dermatitis; pero claro, yo no la quise creer porque no hacía ni 24 horas que había estado en el pediatra…

Así transcurrieron los días, untándolo en crema día y noche, pero aún así otras marcas comenzaron a salir, mis visitas al pediatra fueron numerosas e incluso alguna al hospital, pero siempre salía con el mismo diagnóstico: dermatitis y en el caso del día en el que fui al hospital «reacción ambiental por haber estado cerca del césped». Nadie me daba una solución, así que compre otras muchas cremas por si no había dado con la adecuada para él, pero el resultado siempre fue el mismo.

De esta manera llegó la revisión de los 4 meses y este día si que estaba mi pediatra, después de contarle el calvario por el que estábamos pasando y de que ella viese con sus propios ojos la cantidad de manchitas que le habían salido (ella previamente solo le había visto una o dos), decidió mandarme al dermatólogo porque reconoció que no sabía de qué se trataba. Puede que suene raro, pero por fin no escuché que eso era dermatitis y me sentí algo aliviada porque sentí que ya estábamos en el camino correcto para poder aliviar a mi hijo.

Cuando acudimos al dermatólogo, ella reconoció rápidamente que sus manchas eran mastocitos y nos mandó una biopsia y una analítica para confirmarlo. Fue muy duro tener que dejar a mi niño con una enfermera, que aunque lo trató con todo el cariño del mundo, lo alejó de mi para llevárselo a un quirófano y  hacerle daño. Fueron unos minutos, puede que solo 10, pero fueron los diez minutos más largos de mi vida, en los que no pude evitar llorar.

Con los resultados de la analítica y la biopsia ya teníamos diagnóstico, se trata de una enfermedad de las denominadas raras  o de poca prevalencia, porque afectan a un porcentaje muy pequeño de la población. La enfermedad de mi hijo no resulta rentable para las empresas farmacéuticas y esto de primeras asusta y mucho ¿No son ellos los que mueven este «mundillo»?

Los resultados de la analítica fueron buenos, esta enfermedad puede estar presente en la médula ósea, en el hígado, en los huesos, en el bazo, en el tracto intestinal y en la piel, y por lo que parece somos afortunados porque las pruebas de momento indican que solo está en su piel.

Salimos del hospital con un diagnóstico y con una «orden de asistencia» para que vieran a mi pequeño en el Hospital Virgen del Valle en Toledo, donde se encuentra la Unidad de Mastocitosis a la que me derivaron.

Ya teníamos un diagnóstico, pero no un tratamiento y este ha tardado varios meses en llegar.

¿Qué ha pasado en estos meses?

Mi pediatra se ha interesado enormemente por aprender todo lo que puede sobre el tema, es la primera vez que tiene un caso así en la consulta y también es nuevo para ella.

En las ocasiones en las que ella no ha estado, que lamentablemente han sido unas cuantas, me he encontrado de todo:

– Un sustituto que se puso a mirar en Internet qué era la mastocitosis y qué podía recetarle al niño. Éste me habló de labios hinchados y de la posibilidad de que se le cerrase la garganta…vamos, que me metió un susto de los grandes.

– Otra que no le daba la mayor importancia y que lo veía todo muy normal…acudí preocupada porque una de sus manchas, después de convertirse en ampolla, se había hecho herida y no terminaba de curar. ¡Cómo se nota que el de las heridas no era su bebé…!

Pero básicamente en los casi 4 meses que hemos tardado en ver el especialista, he notado que nadie se quería mojar, nadie me recetaba nada nuevo, nadie me daba luz verde para introducir nuevos alimentos, incluso en las urgencias del hospital se quedaban con los brazos cruzados…

En próximas entradas os hablaré un poco más sobre los «brotes» que ha padecido y de cómo nos va con el tratamiento, que si no me extiendo demasiado.

Si quieres conocer con mayor profundidad la enfermedad o incluso quieres animarte a colaborar, puede pasarte  por www.mastocitosis.com. Con esta entrada (y con algunas futuras), solo trato de contar mi experiencia y de dar visibilidad para que si por ahí fuera, hay otra mamá o papá que se encuentre en nuestra misma situación, encuentre un lugar donde sentirse identificada o incluso pueda encontrar alguna respuesta.

¿Conocías esta enfermedad? ¿Estás en una situación parecida?

Fotografía título : GRATISOGRAPHY