Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema #YoTambién, Papas Blogueros y Madresfera (comunidad de blogs de maternidad/paternidad al que pertenezco) se han unido para aportar un granito de arena en este día tan especial, que a muchos nos toca de cerca.
Cuando inicié el blog ya sabía que mi hijo tenía esta enfermedad rara, mastocitosis, pero como sabrás tardé mucho tiempo en hablar de ello. Nunca pensé en hacerlo, de hecho, pero luego entendí que lo que necesitaba, precisamente esta enfermedad, y el resto de las enfermedades raras es tener visibilidad, que la gente las conozca, que sepan de su existencia, sus características y se normalice.
Pensé que la enfermedad entraba dentro de la privacidad de mi pequeño Brutote y que no me correspondía a mí sacarlo a la luz, pero con los meses me di cuenta de que lo mejor para mi hijo es normalizarlo, no es algo que tengamos que ocultar, ni de lo que tengamos que avergonzarnos, no es algo que esconder. Si alguien me pregunta sobre sus manchas en la piel, pensando que es una quemadura o algo por el estilo, yo les cuenta la verdad, les explico lo qué es y si se interesan más, les contesto todo lo que sé contestar.
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¿Qué es la mastocitosis?
La mastocitosis es un grupo de enfermedades, de origen desconocido, de las denominadas raras porque afectan a un número muy reducido de la población. Su nombre viene de los mastocitos, que son unas células que todos tenemos y que se crean en la médula y de ahí pasan a otros tejidos, el problema viene cuando se crean más mastocitos de los normales en algunas partes del cuerpo. Estos intervienen en las reacciones alérgicas, producen y liberan gran cantidad histamina y se inflaman. Por supuesto, no es una enfermedad contagiosa
¿Dónde afecta?
Puede afectar a la médula ósea, los huesos, el hígado, el bazo y el tracto gastrointestinal, entre otros, pero el órgano que con más frecuencia se ve afectado es la piel.
¿Cómo afecta?
En nuestro caso, Brutote tiene algunas manchas de color rojizo-marrón por todo su cuerpo, que cuando tiene un «brote», en el que se pone muy rojo (flushing), éstas se inflaman hasta formar ampollas y una vez reventadas se hacen heridas.
No me quiero repetir demasiado, así que si quieres saber con más detalle cómo son los brotes de mi pequeño puedes verlo en esta otra entrada de mi blog: «Mastocitosis en niños, los brotes»
El camino desde que empezamos a darnos cuenta de que algo no era normal, fue intenso, acudiendo a urgencias, al hospital, al centro de salud y frustrante porque siempre que acudíamos el brote había mejorado y nos decían que se trataba de dermatitis atópica, incluso enseñando fotos de los momentos de mayor intensidad.
Os dejo aquí la primera entrada en la que hablé de este tema, dónde os cuento cómo fue el camino hasta que le pusieron un nombre a lo que le estaba pasando a mi niño: «Mastocitosis en niños»
Por supuesto, yo hablo desde mi experiencia, la nuestra, la experiencia de unos padres primerizos que estamos aprendiendo día a día junto a nuestro pequeño a ser padres y en este camino nos ha tocado incluir esta enfermedad rara que nos acompaña. Mi niño es un bebé feliz, cada vez se da más cuenta de los brotes y le molestan más, pero son episodios que con la medicación adecuada irán mejorando. En el mejor de los casos, nos quedan años viviendo con ella, así que lo haremos con normalidad, sin escondernos, porque no hay nada que esconder.
Si quieres conocer con mayor profundidad la enfermedad o incluso quieres animarte a colaborar, puede pasarte por www.mastocitosis.com, página web de la Asociación Española de Mastocitosis.
¡Hasta la próxima!
#YoTambién
No conocía la enfermedad pero creo que devistéis pasar momentos muy frustrantes cada vez que ibáis a urgencias y el brote había remitido. Al menos al final se realizó un buen diágnostico y así al menos se le puede dar a brutote un tratamiento más adecuado.Creo que has hecho muy bien normalizandolo. Feliz día!!
Muchas gracias! Sí que lo fue, porque claro, me trataban de Mamá loca primeriza, pero yo sabía que eso no era normal.
Un abrazo!
No conocía esa enfermedad… Yo tengo lupus, el cual me diagnosticaron cuando nació mi hija, por unas manchitas que le salieron. Ella tiene lupus neonatal pero le desaparecerá con el tiempo, al año le vuelven a repetir análisis. Suele afectar al corazón de los bebés, en su caso, por suerte, está perfecta. Muy interesante tu post.
Hola Lara, me alegro que lo de tu pequeña vaya bien y esté perfecta. Tengo alguien cercano con lupus y sé lo que es, cuídate mucho, un abrazo!
Gracias por hablar con tanta naturalidad de la enfermedad de tu hijo.Eres valiente.
Pienso que si se hablase más abiertamente sobre muchos problemas , la solución a éstos estaría más cerca.
Con el Día de las Enfermedades Raras y la unión de papis y mamis como tú será más fácil comprender el problema que hay y la necesidad de buscar soluciones a éstos.
JUNTOS TODO ES MÁS FÁCIL.
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Hola! Tengo un niño diagnosticado de mastocitosis desde los 5 meses,ahora tiene 14. La afectación solo es a nivel de piel, es lo que se conoce como urticaria pigmentosa.De momento Su único síntoma son las manchitas que tiene por el cuerpo.Me gustaría saber qué crema usas para diario,para hidratarle la piel.Gracias!
Hola! Pues utilizo cremas para piel atópica porque también tiene la piel así, no te puedo decir una en concreto porque nunca hemos repetido, por eso de que no se acostumbre la piel y todas nos han ido bien… Ahora estamos con Eryplast para piel atópica, pero también hemos probado otras cremas de farmacia, parafarmacia e incluso del super. Un abrazo!