¿Por qué me habéis fabricado con manchitas? Mastocitosis


mastocitosis

Mi niño tiene 3 años y una curiosidad infinita. No para de preguntarme sobre todo (¿Dónde está escondida la parte de la Luna que no veo?, ¿Cómo se fabrican los niños?, ¿Por qué hoy es lunes?…) Así que esta resultando una fantástica oportunidad para demostrarle que los padres tampoco lo sabemos todo ¿Cómo podemos hacer un calzone frito en casa?, ¿Quién ha inventado los números? ¿Por qué el 1 se dibuja así? ¿Por qué los sapos salen a la carretera si es muy peligroso? 😂

Esto no es una peli de Disney

Y, claro, esta curiosidad también llega hasta su enfermedad ¿Por qué me habéis fabricado con manchitas? (Adoro su confusión entre los verbos hacer y fabricar)

Yo le contesto que no era nuestra intención pero que todos somos distintos, porque si todos fuésemos iguales seria muy aburrido ademas de muy confuso. Que hay niños rubios, otros morenos, otro llevan gafas, otros no y él tiene manchitas, ademas de muchas otras cosas.

En una película de Disney quizás harían ver al niño que sus manchas son maravillosas y le hacen ser especial, pero esto no es una película y sus manchas le molestan, le pican y le duelen, creo que si intentase mostrárselas como algo maravilloso lo único que conseguiría sería confundirlo y alejarme de su realidad y por lo tanto, alejarme de él.

Cuando jugar duele

Hay niños con mastocitosis con muchas más manchas que mi pequeño (pero muchas más) Así que quizá no es algo que se note en un primer vistazo, pero están ahí y además muy mal colocadas las puñeteras. Sitios en los que se roza con facilidad, ya sea jugando, pintando, o con las costuras de la ropa.

Pero no le voy a decir que no juegue, que no pinte, que no salte, que no se abrace con sus amigos, sé que existe la posibilidad de que termine en un brote pero sería un error terrible limitarlo, así que sí así ocurre ya sabemos lo que debemos hacer.

Ay, hijo, puede que leas estas líneas dentro de unos años. Siento muchísimo haberte “fabricado” con manchitas, en ningún momento fue mi intención y como les pasa a la mayoría de las madres sería capaz de ponérmelas yo para quitártelas a ti ahora mismo, pero mi “cura sana” no es tan poderoso, y “la magia” no sirve para estas cosas, pongamos nuestra fe en la investigación y en el paso del tiempo, que eso sí que pueden conseguir aliviarte. Yo, estaré aquí para ofrecerte respuestas o para acompañarte a buscarlas.

¡Hasta la próxima!

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